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医疗数据合规流通与高质量供给破局路径

更新 2026-11-02财联社正文 2659字阅读约 9分钟

《科创板日报》11月2日讯(记者 徐红)从剖析行业痛点到憧憬未来图景,整场会议气氛热烈,直到落幕人群仍三三两两聚在一起讨论交流,迟迟不愿离去。

这是日前《科创板日报》记者在“2026全球数商大会”期间,于“高质量数据集赋能医疗AI:合规供给、可信使用与产业落地”主题分论坛上目睹的一幕。有与会嘉宾对记者坦言,这正是此类论坛的核心价值,大家在观点的碰撞中聊出共识,在深度的对话中拉近彼此,一起为行业破局找到一条真正的出路。

这于大数据产业而言意义尤为深远。自国家层面正式将数据与土地、劳动力、资本、技术等传统要素并列为五大生产要素之一之后,如何激活数据要素价值,一直是各地积极探索的核心命题。

但实践中,数据质量参差不齐、使用信任缺失等痛点依然突出,各方迫切希望通过这样的“声音碰撞”,找到可落地的解决方案。

与此同时,在实践探索的过程中,也涌现出了一批先锋企业,芯超数据便是其中之一。作为生物芯片上海国家工程研究中心旗下专注健康医疗数据流通的核心公司,芯超数据不仅支撑了全国多个省市的公共卫生数据运营,还深度参与了可信数据空间国家标准的制定,累计参编5项国家标准并推进试点验证,在医疗数据流通领域沉淀了丰富的实践经验。

这些来自一线的探索,恰恰为今年的论坛主题提供了最现实的注脚。今年论坛将“高质量数据”“可信使用”作为核心关键词。对此,论坛主办方之一、生物芯片上海国家工程研究中心数据加工与运营中心副主任朱冬冬告诉《科创板日报》记者,这主要还是基于对行业现状的长期观察。

“当前医疗AI发展很快,但高质量数据集一直是制约AI模型训练和临床转化的核心瓶颈。与此同时,医疗数据又涉及患者隐私和公共安全,如何在‘供得出’与‘保安全’之间找到平衡,是行业普遍面临的难题。”朱主任表示。

▌让数据“流得动”

数据常被称为“新时代的石油”,但如果不对它进行提炼加工、让它流动起来,价值就永远落不了地。

“所以我们现在做的很多工作,归根结底,其实都是在促进数据流通。”贝斯必特(上海)信息科技有限公司创始人罗震这样向《科创板日报》记者形容道。

数据流通的第一步是发现数据。但对需求方来说,面对越来越多的数据源,怎么快速定位到自己需要的数据、评估数据可用性,过去一直是行业痛点。

罗震告诉记者,传统的数据探查方式效率低下且充满挑战:“你得一家一家去联系数据源,各家背后的数据处理方式还不一样,拿回来的结果根本没法比,对后续使用挑战很大。”

为解决这一痛点,芯超数据联合贝斯必特推出了一款真实世界研究数据探查平台—“观数台”。“我们去年推出观数台,经过一年多的迭代已更加成熟。目前平台上已汇聚了上百家机构用户。”罗震表示,这一工具有效解决了数据流通“第一步”的探查难题,让数据发现变得更加高效、结果更加可信。

但找到数据只是起点,怎么让它合规地“流通”起来,才是真正的深水区。

罗震强调,医疗数据属于敏感的个人数据,其流通必须严格遵循《个人信息保护法》的要求。如何能够让数据在流通的同时满足匿名化标准,是一个极具挑战的问题。对此,贝斯必特的答案是推行“匿名化流通”。

“过去行业里的做法往往是去做一个匿名化的数据,但会存在问题。”罗震解释,如果只是把姓名、身份证号、电话号码等信息一删了之,那只能叫去标识化,并没有真正达到法律意义上的匿名化;要么就是过度泛化,结果把数据里最有价值的信息也抹掉了,数据质量大幅下降。

而贝斯必特走的匿名化流通道路,和传统的匿名化数据处理思路不太一样。它并非简单“去标识化”,而是确保数据结果中“不包含且无法倒推任何个人信息”,从法律层面真正满足匿名化要求。

合规的另一层面,是机构对数据外流的顾虑。特别是在《个人信息保护法》和《数据安全法》实施后,医疗机构对数据共享更加审慎。如何落实“原始数据不出域、数据可用不可见”的原则,成为另一个亟待解决的问题。

在会上,《科创板日报》记者了解到,芯超数据对此也已摸索出的一套可操作的技术和管理方案。可信数据空间正是实现这一合规要求的主要技术手段,通过该基础设施,综合运用隐私计算、联邦学习等技术,让数据在使用方“可用”但“不可见”原始内容,同时实现权限可控、全程可追溯。

“在实践中,我们首先对原始数据进行标准化治理和匿名化加工,然后在不导出原始数据的前提下,让研究机构和企业可以在数据空间内完成查询、分析和模型训练等需求。这就好比一个人可以去图书馆查阅资料,但不能把书带走——资料的价值被利用了,但原始载体没有流出。”朱主任告诉记者。

▌让数据“用得好”

走进“数据超市”,需求方最想看到的,究竟是什么样的产品?

“我期待的可能是‘五大菜系’。但现在摆出来的,更多是‘这是什么疾病’‘来自什么地区’。疾病和地区当然是要看的,但对我们而言,更关键的还是有没有‘五大菜系’,如果没有,那么这些数据能够回答的问题就非常有限。”

会上,上海罗氏制药有限公司高级医学总监、AI数字化部门负责人沈霞芳的一席话,道出了当前数据供给的痛点,也折射出企业对高质量数据的迫切需求。

她口中的“五大菜系”,包括疾病负担、患者特征、干预手段、反应模式以及经济效益。以“患者特征”为例,轻中重、早中晚、一线二线、经治非经治,患者的颗粒度直接决定了数据能不能精准匹配研究问题。

朱主任告诉《科创板日报》记者,医疗数据的特殊之处在于,除了客观数据,还有大量的主观数据,比如医生的医嘱和书写的病史。这些数据往往碎片化、低结构化,再加上不同医院、不同系统之间的数据格式和术语体系差异较大,打通这些数据还需要大量的标准化工作。

“所以现在更多是在做专病数据,在积累中提炼出标准化的高质量数据集。比如我们自己做的幽门螺杆菌数据产品,现在很多医院也在基于各自课题建设专病高质量数据集。”他说。

高质量数据既可以从源头把控,确保原始数据本身的质量;在罗震看来,也可以通过技术手段,在原始数据清洗加工到最终使用的全过程中,确保每一个环节都高质量,核心在于可追溯、可重现。

“比如可以给数据建立可信的溯源链路,把从原始记录到最后分析变量的整个演化过程讲清楚。大家得知道数据的来龙去脉,才敢信最后的结果。”罗震说。

但挑战不止在技术层面。朱主任认为,即便数据质量上去了,数据价值评价机制不健全依然是一道坎,供需双方难以有效对接,数据产品定价、质量评估等市场化机制还需要进一步探索。

在他看来,医疗数据要素化远不止是技术问题,还涉及数据产权界定、收益分配机制、跨区域协调等多个层面。“所以我们希望通过论坛搭建的平台,推动这些问题的逐步解决。”他说。

(科创板日报记者 徐红)

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